ŽIVETI Z MULTIPLO SKLEROZO

POZOR

Če si ravnokar ugotovil-a, da imaš MS, te je verjetno potrlo. Predno pa bereš naprej, ne pozabi, nisi sam-a. V ZDA več kot tretjina milijona ljudi z MS, v Sloveniji pa več kot cca 2500. Veliko je že bilo raziskanega o tej bolezni, raziskave pa še naprej ponujajo nove oblike zdravljenja in boljše postopke, kar pomeni boljšo kvaliteto življenja za ljudi z MS.

ZAČNI TU

Tu je 28 najpogosteje postavljenih vprašanj o MS. S temi lahko pričneš svojo lastno raziskavo. Vse možne ugotovitve ti nudijo oporo in smer, v kateri se boš trudil-a. Pripravil-a se boš na delo z zdravstvenimi strokovnjaki, ki so vključeni v tvojo nego.

KLJUČNA IDEJA

Živeti z MS je izziv, vendar tak izziv, s katerim se lahko spoprimeš.

Ključ je v tvojem dobrem počutju, tako emocionalnem kot fizičnem.

Koliko in kaj narediš za sebe – kako se kontroliraš – ima precejšno vlogo.

1. KAJ JE MULTIPLA SKLEROZA

MS je bolezen osrednjega živčnega sistema, ki ima dva glavna dela, možgane in hrbtenjačo. Živčna vlakna osrednjega živčnega sistema obdaja in ščiti maščobno tkivo, ki se imenuje mielin. Mielinska ovojnica pomaga živčnim vlaknom prevajati električne impulze. Pri MS je mielin lahko na več mestih v osrednjem živčevju poškodovan in uničen. Brazgotine, ki pri tem ostanejo, se imenujejo "skleroza". Ta poškodovana področja so poznana kot plaki ali lezije.

Mielin ni samo zaščita živčnih vlaken, on omogoča njihovo delovanje. Če je uničen ali poškodovan, je s tem motena sposobnost živcev prevajati električne impulze v možgane in iz njih, kar povzroča različne simptome MS.

MS ni nalezljiva. Nihče v tvoji družini je nebo dobil od tebe.

Kako izgleda živčni sistem in živčna celica

Poškodbe živčnega sistema pri MS

2. KAJ POVZROČA BOLEZEN

Čeprav natančnega vzroka MS še ne poznamo, mnogo raziskovalcev verjame, da poškodba mielina izvira iz nepravilnega obnašanja telesnega imunskega sistema. Običajno imunski sistem brani organizem pred tujimi "napadalci", kot so virusi ali bakterije. Pri avtoimunskih boleznih pa imunski sistem v telesu po pomoti napada svoje tkivo. V primeru MS je napadena substanca mielin.
Znanstveniki še ne vedo, kaj sproži imunski sistem, da napade mielin. V večini pa soglašajo, da je vpletenih več faktorjev.

3. KAKŠNI SO SIMPTOMI MS?

Ker je odvisno od tega, katera področja osrednjega živčnega sistema so bila napadena, se bolezenski znaki pri ljudeh ne kažejo na isti način. Simptomi niso samo različni pri posameznikih, ampak se tudi pri isti osebi od časa do časa razlikujejo. Razlikujejo se tudi v težavnosti in trajanju.

Oseba z MS bo običajno občutila več kot en simptom, vendar vsi ljudje nimajo vseh simptomov.

Simptomi vključujejo mišično oslabelost, vznemirjenje, otrplost ali motene občutke, slabo koordinacijo, utrudljivost, probleme z ravnotežjem, motnje vida, nehoteno hitro premikanje oči (nystagmus), tresenje, krčevitost ali togost mišic, nerazločen govor, motnje s črevesjem in mehurjem, negotovo hojo (ataxia), motnje spolne funkcije, povečano občutljivost na toploto ter motnje kratkoročnega spomina, razsodnost ali logičnega mišljenja (kognitivne motnje). V skrajnih primerih lahko Ms povzroči delno ali kompletno paralizo. Ne pozabimo, da večina ljudi z MS nima vseh teh simptomov.

4. KAKO SE POSTAVLJA DIAGNOZA ZA MS?

Ker en sam test ne more diagnosticirati MS, je potrebno več testov in postopkov. Ti danes običajno vključujejo:

  • povzetek medicinskega poteka bolezni (anamnezo), pri katerem bo zdravnik iskal prisotnost znakov in simptomov v preteklosti,
  • natančen nevrološki pregled,
  • študije – imenovane "izzvani potenciali" – ki merijo reakcijo osrednjega živčnega sistema na specifično stimulacijo,
  • MRI (magnetno – resonančno slikanje), relativno novo obliko slikanja, ki proizvaja natančne in zelo podrobne slike možganov ter hrbtenjače.

Aparatura za magnetno - resonančno slikanje
ter sliki

Ostali testi, sicer manj pogosto v rabi, vendar koristni, kadar je diagnoza neobičajno težka, so:

  • CAT scan (računalniška aksialna tomografija), ki uporablja Rtg – žarke pri slikanju osrednjega živčnega sistema,
  • ledvena punkcija ali punkcija hrbtenjačne tekočine, ki ugotavlja sestavo tekočine, ki obkroža hrbtenjačo (cerebrospinalna tekočina ali likvor).

5. ALI SO DODATNA MNENJA ZA POTRDITEV DIAGNOZE DOBRA IDEJA?

Če si obiskal samo enega zdravnika, je vsekakor logično, da želiš še drugo mnenje. Tvoj prvi zdravnik zaradi tega ne bi smel biti užaljen ali prizadet, ker želiš potrditev diagnoze. Lahko bi vprašal družinskega zdravnika (osebni – splošni zdravnik) ali poklical Združenje multiple skleroze Slovenije (ali na sedeš katere podružnice) za napotek glede specialista na tvojem področju.

6. KAJ SE BO ZGODILO POTEM?

MS je nepredvidljiva in se kaže v različnih oblikah. Bolezen se lahko razvija skozi obdobja eksacerbacije (ko se lahko pojavijo novi simptomi ali že obstoječi postanejo resnejši) ali obdobja remisije (ko se simptomi zmanjšajo ali stabilizirajo). Običajno pa se MS razvija po enem od štirih vzorcev:



Benigna MS
(približno 20 % ljudi z MS)

Blagi simptomi, nekaj vmesnih obdobij eksacerbacij, s kompletno remisijo ter čez čas z majhnim ali nikakršnim zmanjšanjem sposobnosti.


Recidivno – remitentna MS
(približno 25 % ljudi z MS)

Nepredvidljive eksacerbacije, katerim sledijo delne ali celotne remisije.

Sekundarno – progresivna
(približno 40 % ljudi s MS)

Nepredvidljive eksacerbacije, katerim sledi nepopolno okrevanje, ki povzroča splošno pojemanje fizičnih sposobnosti.

Primarno – progresivna MS
(približno 15 % ljudi z MS)

Stalno slabšanje simptomov z zmanjšanjem sposobnosti, ki se lahko na neki stopnji stabilizirajo ali napredujejo mesece ali leta.



7. JE MS DEDNA?

MS ni neposredno dedna, čeprav študije res odkrivajo družinsko predispozicijo. To pomeni, da je za brate, sestre ali druge bližnje sorodnike nekako bolj verjetno, da dobijo to bolezen. Vendar okoli 80 % ljudi z MS, nima bližnjega sorodnika z MS.

8. KDO DOBI MS

Pojav MS je pri ženskah običajno skoraj dvakrat pogostejši kot pri moških. Diagnozo se običajno postavlja med 20. in 40. letom. V ZDA se ocenjuje, da je okoli 350.000 ljudi, ki živijo z MS. Pri nas v Sloveniji predvidevamo, da je cca 2500, ki živijo z MS. Nekatere zapletene primere MS je težko diagnosticirati in ker MS ni nalezljiva, se ne zahteva javljanje primerov. Možna je torej le približna ocena ljudi z MS.

V svetu se MS pojavlja pogosteje v zmernih kot pa v tropskih podnebjih ter je pogostejša med Kavkazijci, posebno med tistimi, ki so severnoevropskega porekla. Afriški, španski, azijski in domorodni Amerikanci obolevajo za MS, vendar v precej manjšem številu kot ljudje evropskega porekla.

9. ALI OBSTAJAJO TERAPIJE ZA USTAVITEV ALI OZDRAVLJENJE MS?

Ozdravljenje ni poznano. Obstajajo pa postopki, ki zmanjšujejo pogostost ali/in resnost napadov. Ker se le-ti hitro spreminjajo, je pametno biti v povezavi z zdravnikom zaradi najnovejših nasvetov in novih možnosti zdravljenja. Tudi ZMSS je vir informacij za vsa nova odkritja.

10. ALI OBSTAJAJO TERAPIJE ZA UBLAŽITEV SIMPTOMOV?

Da. Govori s svojim zdravnikom o teh problemih. Recimo togost v mišicah (spastičnost) se lahko zmanjša s predpisovanjem zdravil kot je baklofen (Lioresal), tizanidin (Sirdalud), diazepam (Apaurin, Diazepam) in dantrolen (Dantrium). Utrudljivost se lahko zmanjša z amantadinom (Symmetrel). Spastičnost in utrudljivost se lahko zmanjšata tudi s fizikalnimi ter delovnimi terapijami. Idealna je kombinacija medikamentozne terapije s fizikalno.

Motnje uriniranja včasih izboljša oksibutinin (Ditropan) ali propantelin (Pro – Banthine). Tehnike, kot je samokateteriziranje, se je lahko naučiti. Pravočasno zdravljenje vnetja sečnih poti ter zadostno uživanje tekočin lahko pomaga preprečiti druge zaplete uriniranja. Črevesne težave se lahko obvladujejo z dieto za povečanje balastnih snovi, svečkami ali zdravili.

Bolečino pri MS se zdravi glede na vzrok. Pekoče, bolečine ter neobičajne občutke (imenovane parastezije) se lahko ublaži z zdravili, kot so karbamazepin (Tegretol) ali amitriptilin (Amyzol).

Od novejših zdravil, ki so danes že v uporabi - našteli jih bomo le nekaj, pa so: Beta feroni, Kortikosteroidi, Avonex, Copaxone, Mitoxantron, Rivotril, za preprečevanje tremorja pa: Primidon, Inderal.

Svetujemo ti, da se pogovoriš s svojim nevrologom, ki ti bo po pregledu in tvojih izvidih pripisal za tebe najboljšo medikamentozno terapijo.

11. KAJ LAHKO NUDI REHABILITACIJA?

Fizikalna terapija lahko pomaga ojačati oslabele ter nekoordinirane mišice. Vključuje lahko vaje za razgibavanje, raztegovanje, urjenje hoje ter najboljše načine uporabe palic, hodulj ali drugih pripomočkov, vaje v prestavljanju (kar pomeni npr. učiti se, kako se prestaviš iz vozička v avto) ter vaje za moč za povečanje celotnega delovanja in vitalnosti.

Delovna terapija je namenjena povečanju neodvisnosti v vsakdanjem življenju. Uči tehnike oblačenja, osebne nege, prehrane ter tehniko vožnje in lahko nudi tudi vaje za koordinacijo ter moč. Delovni terapevt lahko priporoči opremo ter načine adaptacije doma ali na delovnem mestu za boljšo varnost in neodvisnost.

Govorna terapija izboljšuje komunikacijske spretnosti za tiste, ki bi lahko imeli težave pri govorjenju ali požiranju zaradi slabotnosti ali slabe koordinacije mišic. Tehnike, ki jih uporablja govorni terapevt (imenovani tudi logoped) lahko vključujejo vaje, vežbanje glasu ali uporabo posebnih pripomočkov. Vprašaj svojega zdravnika, kaj je za tebe najboljše, ali pokliči ZMSS za informacijo ter napotke.

12. ALI TELOVADBA POMAGA?

Sama telovadba ne more spremeniti MS, lahko pa izboljša celotno zdravje ter s tem prepreči zaplete, zaradi neaktivnosti. Ker telovadba pomaga urediti apetit in spanje ter pripomore k splošnemu dobremu počutju, so tu tako psihološke kot fizične prednosti, ki jih nudi redni vadbeni program.

S svojim zdravnikom ali terapevtom lahko izdelaš kombinacijo aktivnosti, ki ti bodo najbolj koristile.

Za vse osebe z MS je organizirana enkrat letno za štirinajst dni obnovitvena rehabilitacija v Termah Topolšica in v Zdravilišču Laško.

Za člane ZMSS pa so dodatno organizirani programi: ohranjevanje zdravja, družinska rehabilitacija in po podružnicah kontinuirana rehabilitacija, poleg tega pa se organizirajo tudi športne aktivnosti, ki so primerne za naše člane.

13. KAJ PA DELO? KAJ MORAJO VEDETI DELODAJALCI?

MS se razlikuje od človeka do človeka ter tako tudi njen vpliv na delovno situacijo.

Zapomni si, da ni dobro delati velikih odločitev glede službe takrat, ko si srdi krize – niti ravno po diagnozi ali med izbruhom simptomov. Najprej si daj časa, da se rešiš trenutnih problemov. Potem zberi informacije, ki ti bodo pomagale razumeti tvoje možnosti in pravice.

Tvoja odločitev je, če boš ali ne boš povedal o svoji diagnozi sodelavcem ter delodajalcu: po zakonu se ne zahteva od tebe, da razkriješ to informacijo.

Če se ti ponuja služba, kjer se zahteva zdravniški pregled, bi moral biti pošten glede svoje diagnoze in/ali simptomov. Vendar ponudba za službo ne bi smela biti umaknjena samo na osnovi tvoje diagnoze.

Če potrebuješ kakršnokoli ugodnost, kot je drseči čas, prilagojen telefon ali druga oprema, se moraš pogovoriti o tem s svojim delodajalcem.

14. ALI MS VPLIVA NA SEKSUALNOST?

Vse kar je povezano z MS – od njenih fizičnih simptomov do emocionalnega vtisa – lahko vpliva na seksualnost. Vendar to še ne pomeni, da se seksualnih problemov ne da uspešno rešiti. Ljudje z MS lahko imajo in tudi izpolnjujejo svoje spolno življenje.

Nekaj važnih predlogov:

  • Trudi se deliti čustva s svojim partnerjem.
  • V pogovorih bodi iskren.
  • Prilagajaj se seksualnemu izražanju.
  • Poišči zdravniško pomoč za fizične simptome.
  • O nefizičnih problemih se posvetuj s psihoterapevtom ali svetovalcem, ki je specializiran za seksualno terapijo.

15. ALI JE DEPRESIJA NEKAJ OBIČAJNEGA ZA LJUDI Z MS?

Občutek strahu, zmedenosti, izguba nadzora nad seboj ter žalost pri diagnozi ali poslabšanju MS je običajna stvar. 30 do 40 % ljudi z MS se sooči s skušnjo, ki jo zdravnik označi kot blago ali zmerno depresijo. Depresija je lahko tudi neposredna posledica bolezenskih okvar pri MS. Da se jo zdraviti z zdravili ali s svetovanjem. V čustvenih težavah, ne pozabi, da ni slabost, temveč moč, prositi za pomoč. Lahko pa tudi prosiš zdravnika, da te napoti k strokovnjaku.

16. ALI SVETOVANJE DRUŽINI POMAGA?

Vsa družina živi z MS. Ta lahko spremeni družinske navade glede dela, igre – skoraj vsega – ter vpliva na vsakogar. Svetovanje lahko družini pomaga, da se prilagodi. Poveži se s krajevnim društvom (Podružnico) glede informacij ali napotkov za svetovalca.

17. KAKO NAJBOLJE POVEDATI OTROKOM O MS

Mali otroci potrebujejo osnovno in preprosto razlago. Pomembno je, da se z njimi raje pogovarjamo, kot da skrivamo. Odkritost ima prednost pri otrocih vseh starosti – običajno so celo bolj sprejemljivi za boleče realnosti, kot ocenjujejo njihovi starši. Seveda pa vsi otroci potrebujejo zagotovilo, da bodo varni in oskrbovani ne glede na to, kaj utegne prinesti MS.

18. ALI NOSEČNOST VPLIVA NA MS?

Študije kažejo, da pojav nosečnosti ne spremeni dolgoročnega poteka MS. Veliko žena pa doživlja izboljšanje bolezni med nosečnostjo, po porodu pa nato začasno poslabšanje simptomov.

19. ALI STRES POSLABŠA MS?

Nikakršnega dokaza ni, da bi stres povzročil ali poslabšal MS. Vendar pa imajo ljudje z MS samo korist od tehnik premagovanja stresa:

  • bodi kolikor je mogoče aktiven – tako mentalno kot fizično.
  • Uredi si čas tako, da prihraniš energijo.
  • Poenostavi življenje – postavi si prednostne naloge.
  • Uči se sprostitvenih / meditacijskih vaj.
  • Poišči pomoč pri težko rešljivih problemih.
  • Vzemi si čas za zabavo ter vzdržuj svoj smisel za humor.
  • Postavi si realne cilje ter pričakovanja.
  • Sprejmi tisto, kar se spremeniti ne da.

20. ALI VPLIVA KAJENJE IN PITJE ALKOHOLA NA MS?

Ni dokaza, da bi kajenje poslabšalo MS. Lahko pa kajenje povzroči zasoplost, dovzetnost za pljučne infekcije ter nepravilen srčni utrip – simptome, ki lahko pripomorejo k zmanjšanju sposobnosti in zaradi šibkosti ter slabše koordinacije kadilec s temi simptomi samo še poslabša stanje.

Pitje alkohola povzroča slabo koordinacijo gibanja, motnje v ravnotežju ter nejasen govor. Poslabša tudi presojo ter spremeni vedenje. Vse to se prišteje k že obstoječim nevrološkim simptomom, čeprav spet ni dokaza, da alkohol poslabša MS.

21. KAKO VPLIVA VROČINA NA MS?

Vročina MS ne poslabša trajno. Veliko pa je ljudi z MS, sicer ne vsi, ki ugotovijo, da se jim njihovi simptomi začasno poslabšajo ob vročem ter soparnem vremenu, pri vroči kopeli ali prhi, ali pri vročinskem stanju. Dobro je če se izognemo dnevni vročini ter si pripravimo raje toplo kot pa vročo kopel. Veliko ljudi z MS tudi ugotavlja, da hlajenje z ledenimi vrečkami, ledenimi pijačami ter hladnimi kopelmi pomaga ublažiti simptome.

Klimatska naprava za hlajenje zraka je lahko bistveni del opreme in če ti jo zdravnik priporoči, preveri, če jo lahko vpišeš med davčne olajšave.

22. ALI JE ZOBNA ALI KIRURŠKA ANESTEZIJA NEVARNA?

Tveganje splošne anestezije je za osebo z MS enako kot za vsakega drugega, z eno izjemo: tisti, ki imajo resno, napredujočo MS, imajo lahko dihalne probleme, ki zahtevajo previdnost.

Ni razloga, da bi se ognil tako običajni lokalni anesteziji, kot je novokain, razen če veš, da si nanj alergičen.

Spinalna anestezija kot je epiduralna, ki se včasih uporabi pri porodu, je bolj problematična. Čeprav večina ljudi z MS dobro prenaša epiduralno anestezijo pa nekateri nevrologi sumijo na možnost zapletov pri tej metodi in je ne priporočajo.

23. KAJ PA CEPLJENJE PROTI GRIPI?

Cepljenje proti gripi je sporno. Cepivo proti gripi lahko pri nekaterih ljudeh povzroči podaljšanje simptomov MS. Zaenkrat še ni dokaza, ki bi podprl mnenje, da cepivo proti gripi povzroča povečano število eksacerbacij bolezni. Po drugi strani pa obstaja dober dokaz za povezavo med virusnimi infekcijami kot npr. gripo ter eksacerbacijami. Ljudje z rahlim zdravjem ali tisti, ki so imeli eksacerbacijo po gripoznem obolenju, bodo morda hoteli vakcinacijo okriviti za poslabšanje. Praviloma bi se morali ljudje na imunskem zdravljenju izogibati vsakršnega cepljenja.
Pri vseh individualnih za in proti odločitvah se moraš pogovoriti s svojim zdravnikom ali nevrologom.

24. ALI SE PRIPOROČA DIETA ZA OBOLELEGA Z MS?

Ni nikakršnega znanstvenega dokaza, da ima MS dietni vzrok, torej tudi ni razloga za kakršno specialno dieto. Obstaja sicer precej "diet za MS" – vendar se nobena ni izkazala učinkovita za daljšo dobo.

Obroki hrane, ki so med seboj v dobrem ravnotežju, so ključ do splošno dobrega počutja, zatorej je bistveno, da pozabimo na to, kaj jemo.

25. BODO ALTERNATIVNE TERAPIJE POMAGALE?

Akupunktura, joga, tehnike vizualizacije in sproščanja ali dietni dodatki (vključno z vitamini) niso imeli dokazanega učinka na MS. Vendar nekateri ljudje ugotavljajo, da jim alternativne terapije pomagajo, da se bolje počutijo. Kot oseba z MS lahko izbereš katero koli tehniko, ki ti pomaga. Toda predno se odločiš za alternativno terapijo, je pametno, da raziščeš njena potencialna tveganja, koristi ter še posebno zato potrebne stroške. Pogovori se o tem s svojim zdravnikom.

26. ALI SE PRIPOROČA OBISK PRI ZDRAVNIKU?

Tvoj zdravnik je tvoj zaveznik v obvladovanju MS. V olajšanje naj ti bo obravnavanje vseh praktičnih vprašanj, posebno na katere spremembe bi moral biti pozoren. Vedno sporoči o poslabšanju simptomov ali pojavu novih.

Lahko pa se zgodi, da kakšen problem sploh ne bo v zvezi z MS. Varuj se tega, da bi vse svoje zdravstvene probleme pripisal MS !

27. KAJ POMENI OBVLADOVANJE MS?

Vsakdo obvladuje MS drugače. Našteli bomo samo nekaj primerov:

  • Pazi nase. Dobro jej, telovadi ter dovolj počivaj. Prisluhni svojemu telesu.
  • Kontroliraj svoje emocionalno ugodje. Poišči si ljudi, s katerimi se lahko pogovarjaš in deliš občutke in ki ti bodo nudili oporo.
  • Tvoja MS je samo tvoja. Nekateri so ugotovili, da jim je v pomoč, če si vodijo dnevnik ter zasledujejo, kdaj in kaj se jim je pripetilo.
  • Živi za vsak dan. MS postavlja negotovost za prihodnost. Usmerjaj svojo energijo za današnji dan ter se trudi, da ne misliš na jutrišnje morebitne probleme.
  • Razmisli o svojih prednostih. Poskusi razumeti MS v okviru svojega lastnega življenjskega nazora glede na osebne vrednosti in vpoglede. Oporo bi lahko iskal v veri, pri duhovnih organizacijah ali svetovalcih.
  • Obračaj se na ZMSS in podružnico v tvojem kraju za informacije, napotke ter podporo. Pokliči bližnjo podružnico in se pozanimaj o njihovih programih.

28. KAKO POMAGA ZDUŽENJE MS SLOVENIJE?

Združenje MS Slovenije preko svojih delovnih organov in komisij ter mreže poverjenikov v regijskih podružnicah nudi pomoč ljudem z MS. Ukvarja se s svetovanjem, izobraževanjem, socialno, rehabilitacijo ter rekreacijsko dejavnostjo, daje informacije ter napotke o pravicah obolelih z MS v Sloveniji, o nabavi pripomočkov, reševanju arhitektonskih ovir in drugo.

Združenje MS Slovenije je bilo ustanovljeno maja 1973 kot prvo v nekdanjih socialističnih deželah in je po izpolnjevanju kriterijev kot prvo pridobilo članstvo v Internacionalni federaciji in evropski platformi MS. Pomaga ljudem z MS in njihovim družinam ter se v svojih programskih aktivnostih povezuje z medicinsko socialnimi institucijami ter drugimi sorodnimi organizacijami. Združenje podpira razvoj in raziskave MS ter skrbi za izobraževanje ljudi z MS, njihovega domačega in delovnega okolja ter širše družbe o naravi kronične bolezni centralnega živčevja kakršna je MS ter specifičnih problemih in potrebah ljudi z MS.

Preko mreže poverjenikov v regijskih podružnicah vzdržuje kontakt z ljudmi z MS v celi Sloveniji, še zlasti težje prizadetih. V svojih skrbno zastavljenih programih izvaja številne aktivnosti za boljšo kakovost življenja ljudi z MS v Sloveniji.

Predsednica Strokovnega medicinskega odbora pri Združenju MS Slovenije je nevrologinja dr. Beatrika Končan – Vračko.