Mr.sc.dr. Tatjana Gazvoda nam je velikokrat priskočila na pomoč tako po strokovni strani kot pri organiziranju strokovnih predavanj, ki smo jih izvedli v zdravstvenem domu v Novem mestu. Pomagala nam je, da smo si pridobili razgibalno napravo AKTIV – 2000, ki ga nam je podaril LIONS klub Novo mesto.

Ob tej priložnosti se ji zahvaljujemo v imenu članov Dolenjske podružnice za vso njeno pomoč in skrb, ki nam jo je nudila do sedaj in upamo, da nam bo še naprej stala ob strani.

Odbor Dolenjske podružnice pri ZMSS

Mr.sc.dr. Tatjana Gazvoda
Multipla skleroza

Multipla skleroza je pogosta in huda bolezen centralnega živčnega sistema predvsem mlajših odraslih ljudi. Klinično se bolezen pokaže med 20. in 40. letom starosti, torej v najbolj aktivni in ustvarjalni dobi življenja. Danes je v svetu približno milijon bolnikov z multiplo sklerozo. Vzrok bolezni še vedno ni pojasnjen, čeprav ga v svetu mrzlično raziskuje cela armada strokovnjakov različnih specialnosti. Mnoge države v svetu dajejo prav za te znanstvene raziskave ogromne vsot denarja.

Ugotoviti, da gre za multiplo sklerozo, ni vselej preprosto. Marsikdaj ima bolnik težave, ki niso značilne in jih razlagamo kot nevrotične. Neredko se bolezen pokaže v jasni obliki šele po večletnem trpljenju bolnikov in tavanju od zdravnika do zdravnika. Pogostnost bolezni je v naših krajih velika, od 30 do 80 bolnikov na 100.000 prebivalcev.

Čeprav se znaki bolezni zelo spreminjajo, bolezen značilno poteka v ponavljajočih se krajših ali daljših obdobjih lažje oziroma hujše telesne onesposobljenosti, ki jim sledijo različno dolga obdobja izboljšanja ali, kot strokovno pravimo, remisije. Bolezen je kronična, napredujoča in v hujših primerih lahko privede do hude invalidnosti, ko je bolnik vezan na voziček ali posteljo in pomoč drugih. Nasprotno pa ima bolezen pri mnogih bolnikih povsem blag potek in lahko kljub bolezni nadaljujejo svoje poklicno delo in živijo normalno življenje. Sodobno zdravljenje multiple skleroze temelji na rezultatih najnovejših raziskav o vplivu okolja, ki povzroči reakcijo v centralnem živčevju bolnikov z dedno dispozicijo za multiplo sklerozo.

Epidemiološke raziskave multiple skleroze kažejo, da je bolezen zelo razprostranjena v zmernem pasu severne zemeljske poloble: v Severni Ameriki, Kanadi, Angliji, Irski, skandinavskih deželah, srednjeevropskih državah pa v Avstraliji, novi Zelandiji in Tasmaniji na južni polobli. Zanimive se tudi analize bolezni med severnoevropskimi priseljenci v južni Afriki in Izraelu, ki kažejo na faktor okolja (mora virus?) v zgodnji mladosti obolelih. Pokazalo se je, da priseljenci nad 15. letom starosti zadržijo visok riziko obolevanja severnoevropskih dežel, od koder so prišli, mlajši pa obolevajo z nizkim rizikom dežele, v katero so priseljeni.
Zanimive so tudi rasne raziskave multiple skleroze. Tako na Siciliji, kjer so v večini Italijani, živijo prebivalci z visokim rizikom obolenja, na bližnji Malti, kjer so prebivalci arabskega porekla, pa multiple skleroze skoraj ne poznajo. Prav tako se lahko multipla skleroza pojavi pri več družinskih članih. Ženske obolevajo pogosteje kot moški. Raziskave kažejo, da okolje vpliva na pojav multiple skleroze pri osebah z dedno nagnjenostjo za to bolezen. To potrjuje velika obolevnost v zmernem pasu in vse manjša proti ekvatorju.

Čeprav vzrok multiple skleroze do danes še ni pojasnjen, sodobne raziskave kažejo, da je bolezen avtoimuna, vezana na neki način na virusno infekcijo. Bolezenski proces predstavlja propadanje ovojnic bele snovi centralnega živčevja, povezana z vnetjem ter posledično zmanjšano ali prekinjeno prevodnostjo živčnih dražljajev. Različno velika žarišča takega propadanja se značilno pojavljajo v hujših ali lažjih zagonih bolezni na različnih delih centralnega živčevja: velikih ali malih možganih, možganskem deblu, hrbtenjači in očesnem živcu, zato so tudi bolezenski znaki različni oziroma mnogoteri. Na mestu bolezenskih žarišč ostanejo večji ali manjši brazgotinasti madeži.

Kakšni so znaki bolezni?
Prvi je natančneje opisal bolezenski potek v svojem dnevniku vnuk angleškega kralja Georgea III., sir Augustus d`Este, ki je v začetku 19. stoletja v iskanju uspešnega zdravila za svojo bolezen prepotoval vso Evropo, kot še danes počenja marsikateri obupani bolnik.
Različne znake bolezni je prvi strokovno natančneje opisal in povezal z bolezenskimi žarišči v centralnem živčevju slavni Charcot 1868. leta. Njegov bolezenski trias (trzljaj očesa, motnje govora in tresenje) je dolgo veljal za osnovo diagnoze multiple skleroze. Oppenheim pa je prvi poudaril pomembnost spreminjajočih se bolezenskih znakov.

Različni znaki multiple skleroze se lahko pojavijo naglo, v nekaj minutah ali urah, redkeje postopoma in napredujejo počasi. Včasih se pred prvimi znamenji pojavi občutek splošne oslabelosti, nespečnost, utrujenost, razdražljivost, revmatizmu podobne težave v mišicah in sklepih. Pogosto se pojavi oslabelost ene ali več okončin. Bolnik pri tem občuti težo v eni ali več okončinah, utrudljivost, nespretnost, predmeti mu padajo iz rok, težko hodi, lahko je celo povsem negibljiv. Oslabelost traja različno dolgo, največkrat postopoma mine, spontano ali ob zdravljenju, vendar pogosto zapusti večje ali manjše posledice, ki se sčasoma nakopičijo. Ker je očesni živec zelo občutljiv, je poškodba vida pogost znak multiple skleroze. Včasih je nenadna prehodna izguba vida, ki traja nekaj ur ali dni, prvi znak bolezni. Pogosti pa so spremenjeni občutki v prstih ene ali več okončin.

Pri žariščih v malih možganih se pojavi nestabilnost pri hoji, motena skladnost gibov ter nespretnost okončin s tremorjem, ki lahko v hujših primerih bolniku onemogoča osnovno aktivnost pri hranjenju, oblačenju in osebni higieni. Pogosto se pojavi dvojna slika predmetov, ritmični trzaji oči, vrtoglavice z bljuvanjem, slabost, motnje govora, tudi motnje odvajanja vode (v smislu zadrževanja ali celo uhajanja vodea9, dolgotrajno zaprtje, impotenca, redkeje božjastni napadi, motnje požiranja, krč obraznih mišic, bolečina na obrazu in psihične motnje.

O diagnozi
Če izvzamemo uporabo najsodobnejših preiskovalnih tehnik nuklearne medicine, magnetne resonance in tomografije, v klinični medicini še nimamo preprostega in specifičnega testa za postavitev diagnoze dajejo specializirane imunološke preiskave možganske tekočine, nevrofiziološke tehnike in psihološke preiskave funkcij, deloma tudi računalniška tomografija možganov z uporabo kontrastnih sredstev.

Multipla skleroza se očitno sproži s hudo ali ponavljajočo se virusno okužbo v zgodnjem obdobju življenja, ki povzroči reakcijo v centralnem živčevju. Pri bolnikih z multiplo najdemo v krvnem serumu in možganski tekočini povečane količine protiteles proti virusom ošpic, gripe, herpesa, zaradi česar se misli, da bi bil lahko pritajeni virus vzrok za nastanek multiple skleroze pri ljudeh z okvarjenim obrambnim mehanizmom, ki ni več sposoben spoznati lastnih tkiv, tako da so mu tuja in jih napade. Najvažnejšo vlogo imajo pri tem limfociti, ki direktno napadejo tkivo ali ustvarijo protitelesa proti njim. Ob poslabšanju bolezni najdemo pri bolnikih zmanjšano količino limfocitov. Obrambna reakcija organizma povzroči okvaro ovojnic bele snovi centralnega živčevja. S propadom teh ovojnic se pojav
v možganski tekočini bolnikov z multiplo sklerozo povečana količina specifične beljakovine in nam kaže stopnjo aktivnosti bolezni.

V diagnozi multiple skleroze so pomembne tri stopnje! Klinična diagnoza bolezni sloni na kriterijih, po katerih moramo s pogovorom in nevrološko preiskavo ugotoviti najmanj dve žarišči na različnih nivojih centralnega živčevja in za katere ni druge razlage. Znaki multiple skleroze se značilno ponavljajo v izpenjajočih se obdobjih poslabšanja bolezni oziroma v tako imenovanih zagonih, z različno dolgimi obdobji izboljšanja, ki trajajo nekaj tednov, mesecev do preko dvajset let. Znaki in bolezenski potek so lahko pri posamezniku z multiplo sklerozo zelo različni. Bolnik ima lahko veliko bolezenskih znakov v lažji obliki in je hudo prizadet ali celo onesposobljen že s samo nekaj znaki. Nekateri so lahko v obdobjih stabilnosti bolezni brez težav oziroma bolezenskih znamenj, pri večini pa so izboljšanja nepopolna in bolezen z leti napreduje. Ob vsakem času lahko bolnik z multiplo sklerozo občuti poslabšanje, nobene spremembe ali izboljšanja brez posebnega zdravljenja. Nekateri občutijo prehodno poslabšanje bolezenskih znakov, če so izpostavljeni vročini, utrujanju ali čustvenim stresom.
Pri dveh tretjinah bolnikov se potek bolezni ponavlja. Od teh je približno 60 odstotkov takih, pri katerih bolezen počasi napreduje. Pri tej obliki so napadi pogostejši prva leta in redkejši pozneje. Približno tretjina bolnikov z multiplo sklerozo nima izrazitih bolezenskih napadov in bolezen počasi napreduje od vsega začetka. Znanstveno je ugotovljeno, da dolžina trajanja bolezenskih napadov vpliva na prognozo bolezni. Če napadi trajajo teden ali manj, pričakujemo pri 85 odstotkih bolnikov spontano izboljšanje, medtem ko se pri mesec trajajočem napadu spontano izboljša le 50 odstotkov bolnikov.Tudi pogostost napadov je povezana z dolžino trajanja bolezni. Nekateri bolniki nimajo napadov, drugi zopet dva, tri ali več.

Multipla skleroza lahko v krajšem poteku kmalu ali z leti privede do hude telesne prizadetosti z vsemi spremljajočimi pojavi: negibljivostjo, pojavom preležanin, motnjami odvajanja vode, infekcijami dihal, psihološkimi problemi zaradi neprilagojenosti bolnika in njegovega ožjega in širšega okolja, psihološko prizadetostjo zaradi bolezensko povzročenih spominskih motenj, nesposobnostjo reševanja problemov oziroma čustvene nestabilnosti.

Zdravljenje
V zadnjih 130 letih zasledimo v medicini preko 100 različnih načinov in poskusov zdravljenja multiple skleroze. Čeprav vzrok bolezni še vedno ni povsem jasen in ga danes v svetu raziskujejo številni znanstveniki različnih profilov, obstoji sodobno zdravljenje, ki je sestavljeno, torej medikamentozno, fizikalno, psihosocialno. Zdravljenje predstavlja tesno povezavo med bolnikom, zdravnikom in drugim zdravstvenim osebjem ter bolnikovim ožjim in širšim družbenim okoljem.

Potrebno je zgodnje odkrivanje bolnikov z multiplo sklerozo, skrb za splošno zdravje in pravilno prehrano, pravilno zdravljenje v napadih bolezni (torej mirovanje in pravilno klinično ukrepanje), vzdrževanje aktivne gibljivosti z ustrezno fizikalno terapijo, ukrepi za preprečevanje komplikacij in njihovo zgodnje zdravljenje (kot na primer zdravljenje infekcij sečil oziroma drugih vnetij, preprečevanje kroničnih sprememb hrbtenice in sklepov ter mišic zaradi slabe gibljivosti), reševanje psiholoških problemov, čim uspešnejše vzdrževanje delovne zmožnosti in zaposlitve ter socialnega položaja in osebnih stikov.
Od zdravil uporabljamo v napadih bolezni hormon prednjega režnja hipofize ACTH, za katerega je dokazano, da skrajša trajanje in intenzivnost ponovnega napada bolezni. S pravilnimi odmerki tega hormona je bila v zadnjih letih podvojena življenjska doba bolnikov z multiplo sklerozo in izboljšana kvaliteta njihovega življenja. Terapija je možna le v bolnišnici zaradi preprečevanja možnih komplikacij. Steroide, kot so Pronison ali Ultralan, uporabljajo mnogi zdravniki kot nadomestek za ACTH, vendar po novejših statistikah Svetovne federacije za multiplo sklerozo nimajo istega učinka. Na osnovi novejših raziskav 0 možnih vzrokih multiple skleroze je danes v ospredju zdravljenje z antimetabolitom (Imuranom), ki samostojno ali v kombinaciji s steroidi zmanjšuje pogostnost in težo ponovnih napadov. Terapijo uvede zdravnik – specialist nevrolog ob skrbni določitvi doze in redni kontroli laboratorijskih preiskav krvi. Uvedeno terapijo lahko nadaljujemo ambulantno v sodelovanju z zdravnikom splošne medicine. V teku pa so tudi številne druge kontrolirane študije zdravljenja multiple skleroze , vendar za enkrat še niso sprejete v vsakodnevno uporabo. V splošni terapiji se uporabljajo vitamini skupine B, potrebni za pravilno presnovo živčevja.

Pa še nekaj o zdravljenju posameznih bolezenskih znakov!

Pri spastičnosti mišičja uporabljamo razna sredstva za sprostitev mišic (ali kot jim strokovno pravimo miorelaksantna sredstva). Na izboljšanje prevodnosti živčnih dražljajev predhodno ugodno vpliva ohladitev v hladni kopeli in izogibanje vročini.

Različne bolečine, ki so povezane z multiplo sklerozo direktno ali zaradi komplikaciji osnovne bolezni, lahko ublažimo z navedenimi analgetiki.

Posebno skrb zahteva preprečevanje in zdravljenje komplikacij bolezni pri negibljivih bolnikih, zlasti pa preprečevanje preležanin. Zato je potrebna redna vsakodnevna nega, pogosto obračanje v postelji ali postavljanje iz sedečega v stoječi položaj, pravočasna uvedba antibiotikov pri vnetih ranah in pri hujših kirurška oskrba. Pri motnjah uriniranja je pogosto potrebna pomoč specialista – urologa in pri nekaterih bolnikih uvedba elektrostimulacije. 50 odstotkov bolnikov z multiplo sklerozo ima hujše ali manjše seksualne motnje in potrebuje pomoč seksologa.

Problemi bolnikov z multiplo sklerozo niso omejene le na telesno trpljenje, multipla naprti bolnikom tudi čustveno breme, hude finančne in socialne skrbi tako bolniku kot njegovi družini in okolju. Pri vključevanju bolnika v družinsko in socialno okolje je potrebna pomoč psihiatra, psihologa in socialnega delavca. Ob različnih motnjah razpoloženja pri prilagoditvi na bolezen je potrebno poleg psihoterapevtskih ukrepov občasno tudi zdravljenje s psihosedativi oziroma antidepresivi, sicer pa splošna uporaba tehnik sprostitve, hipnoze, meditacije in joge.

Fizikalna terapija in rehabilitacija imata v programu vsakega bolnika z multiplo sklerozo poseben pomen. Aktivni program telesne aktivnosti se začne že v začetni fazi bolezni z namenom, da ob terapiji z zdravili bolnik ohranja normalno funkcijo mišic in preprečuje oziroma zmanjša mišično oslabelost zaradi neaktivnosti. Pri vseh rehabilitacijskih postopkih je potrebno upoštevati, da lahko vročina, utrujenost in stresi bistveno poslabšajo bolezenske znake. Idealna hidroterapija v vodi do 30 stopinj, telo je lažje in utrujanje manjše. V mirnem obdobju bolezni je potrebno redno in sistematično izvajanje fizikalne terapije ter vključevanje bolnikov v programe delovne in psihosocialne rehabilitacije. Nekateri bolniki potrebujejo začasne ali trajne ortopedske pripomočke. Aktivnosti bolnikov z multiplo sklerozo morajo biti planirane tako, da je utrujanje čim manjše (na primer skrajšani delovni čas, prilagodljivi delovni programi, organiziranje dela na domu, ustrezno delovno mesto z možnostjo kratkotrajnega počitka). Posebno skrbno in redno fizikalno terapijo potrebujejo negibni bolniki, ki so vezani na posteljo. Tem namreč pretijo nevarnosti preležanin in razna vnetja. Zato je nujna redna fizikalna terapija domu.

Duševne spremembe
In še nekaj o značilnosti psihičnega stanja bolnikov z multiplo sklerozo ter pomenu ustreznega pristopa pri njihovi obravnavi! Multipla skleroza kot napredujoča živčna bolezen povzroča spremembe tudi v duševnem stanju bolnika. Slabijo intelektualne funkcije, zmanjšajo se mentalna okretnost in spominske sposobnosti, težje se koncentrirajo, večje je nihanje razpoloženja. Ker te spremembe duševnega stanja niso v celoti niti neposredno odvisne od bolezni same, niso pri vseh bolnikih enako izražene. Čvrsta in zrela osebnost bo ob ustrezni mentalni aktivnosti lahko dalj časa ohranila svoje sposobnosti. Ker je obravnava bolnikov z multiplo dolgotrajna in usmerjena predvsem na skupno premagovanje vedno težjih težav, ki jih bolezen prinaša, je potrebno da se med bolnikom in zdravnikom ali drugim terapevtom vzpostavi ustrezen medsebojni odnos. Ta mora temeljiti na spoštovanju sočloveka in medsebojnem zaupanju. Le s takimi odnosi bo bolnik lažje vzpostavil omajano zaupanje in se aktivno vključil v premagovanje prihajajočih težav, zdravstveni delavec pa bo lažje premagal občutek neuspeha, nemoči in nelagodnosti, ki mu jih delo z napredujočimi boleznimi pogosto vzbuja.

Večkrat je v zdravljenje potrebno pritegniti tudi svojce. Ti namreč pogosto potrebujejo pomoč , da ustrezno sprejmejo pojavljajoče se težave in ustrezno pomagajo oziroma zavzamejo ustrezen odnos do obolelega svojca. Nekateri namreč s svojo pretirano skrbjo in ustrežljivostjo udušijo vso preostalo bolnikovo iniciativnost in samostojnost ter ga predčasno naredijo popolnoma odvisnega od tuje pomoči. Včasih pa lahko vidimo prav obratno. Bolnik skuša bolezen izkoristiti, da z njo veže vso pozornost okolice nase, sam pa se izogiba vsem odgovornostim. Potrebno je, da ostane bolnik čim dalj časa normalno aktiven in udeležen v vsakdanjem življenju družine ter da prevzema tudi nekatere skrbi. Pomembno področje, ki se večinoma pojavi kot problem že v začetku, so vprašanja z zaposlitvijo. Vsi bolezenski znaki se kmalu pokažejo tudi v zmanjšani delovni zmožnosti bodisi pri ročnem bodisi pri umskem delu. Kmalu se pojavi pri tej bolezni utrujenost, zato bolniki med delom potrebujejo več krajših odmorov. Iz več razlogov je smotrno, da ti bolniki ostanejo čim dalj časa redno zaposleni. Pri tem skušamo delo organizirati tako, da bo čim primernejše njihovim sposobnostim. Večkrat je potrebno sodelovanje z delovnim okoljem, ker je pogosto omajano tudi medsebojno zaupanje.

Večina ljudi ne ve, da bolniki z multiplo sklerozo merijo življenje z drugačnimi enotami in ga zajemajo z manjšo žlico. Drugače merijo tako zmage kot poraze. In tako jim majhne, vsakodnevne zmage pomenijo veliko in prav nanje so tako ponosni. Večina mimoidočih tudi ne ve, da je poslanstvo bolnikov z multiplo sklerozo v tem, da z dostojanstvenim premagovanjem težav pokažejo, da je njihovo življenje vredno življenja. In pri tem jim lahko pomagamo mi vsi.

Pomagajmo jim, da bodo iz življenja, ki se jim edino ponuja, kar največ naredili.